Autisme : comment garder l’espoir ?

Avril-autismeA l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme (et même du mois de l’autisme dans certains pays), j’ai eu envie d’apporter modestement ma pierre à l’édifice en diffusant certaines informations encore mal connues du grand public et parfois même des familles touchées par cette épreuve.

Le diagnostic d’un enfant autiste a souvent des conséquences dévastatrices sur les familles. La plupart du temps les parents n’ont rien vu venir, l’enfant se développe normalement dans les premiers mois, voire les premières années de sa vie. Il leur est impossible d’imaginer ce qui les attend avant que les premiers signes n’apparaissent (retard de langage, troubles de la communication et du comportement….). De nombreux  enfants ne sont diagnostiqués qu’après l’âge de 3 ans et parfois beaucoup plus tard.

Mais le véritable problème n’est pas le diagnostic, le véritable problème est le pronostic qui en découle. Que va devenir mon enfant ? Pourra t-il parler un jour ? Pourra t-il aller à l’école ? Trouver un travail ? Fonder une famille ? , Etre indépendant ???

L’autisme est considéré comme un trouble envahissant du développement et il y a encore quelques années la réponse à toutes ces questions étaient définitivement NON. Aujourd’hui il y a des lueurs d’espoir. Les thérapies cognitivo-comportementales se développent et des méthodes d’apprentissage basées sur la répétition sont utilisées avec succès depuis plus de 30 ans aux USA.  Les méthodes les plus connues sont les méthodes ABA ou TEACH.

Même si elles restent encore peu développées en France il est important de savoir qu’il existe aussi d’autres approches thérapeutiques comme la méthode Floortime ou Son-rise plus centrées sur la famille.

Chaque enfant est différent, chaque famille est différente et chaque type d’autisme est différent. Le DSM, la bible des psys qui définit les critères de diagnostic des troubles psychiques, ne parle d’ailleurs pas d’autisme mais de spectre de l’autisme afin de bien mettre l’accent sur les nombreuses formes d’expression et les différents degrés de gravité de ce trouble. Chacun doit donc choisir la méthode qui lui convient le mieux en fonction de sa philosophie, de son temps, et de ses moyens, car ne le cachons pas ces programmes demandent souvent un investissement impressionnant en temps et en argent.

Mais au-delà des thérapies il est important d’inclure d’autres approches pour aider au mieux les enfants autistes. De nombreux parents ont constaté de réelles améliorations en modifiant le régime alimentaire de leur enfant. Les thérapies sensorielles sont également mal connues, et pourtant elles permettent parfois des progrès surprenants (plus de la moitié des enfants dans le spectre de l’autisme souffrent de troubles sensoriels).

Aujourd’hui, les traitements évoluent et les résultats sont chaque jours meilleurs. De nombreux enfants autistes deviennent des adultes indépendants et adaptés à la vie en société. Presque tous les enfants qui suivent une thérapie adaptée de manière intensive, tout en bénéficiant du soutien sans faille de leur famille, font des progrès impressionnants. Et de nouvelles pistes de traitements très prometteuses sont en cours d’étude. Il existe donc un réel espoir pour que ces enfants aient accès demain à une vie « normale » mais surtout  à une vie heureuse.

autisme et troubles envahissants du développement

PS1 : Si vous souhaitez voir des témoignages d’ex-enfants diagnostiqué autistes dont les troubles ont quasiment voire totalement disparus, il vous suffit de faire un tour sur youtube. Si vous parlez anglais vous trouverez des dizaines et des dizaines de témoignages. Bien entendu il n’est pas possible de certifier de la véracité de chacun, mais comme dit le proverbe il n’y a pas de fumée sans feu.

Parmi les témoignages les plus connus, révélés dans des autobiographies (adaptées ensuite en films) vous trouverez par exemple Temple Grandin qui est aujourd’hui l’une des femmes les plus influentes des USA et une avocate zélée de l’autisme, ou encore Raun Kaufman qui dirige aujourd’hui un centre de traitement de l’autisme où il enseigne aux participants la méthode que ses parents ont mis au point pour l’aider lorsqu’il était enfant à sortir de son mutisme.

PS 2: Je n’ai volontairement pas souhaité évoquer dans cet article la vision psychanalytique de l’autisme, je me projette dans l’avenir pas dans le passé.

 

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