Elever un enfant différent.

Une chose m’a surprise aux Etats-Unis en regardant les programmes télévisés pour enfants, l’intégration des enfants handicapés au sein de ces émissions.  En me renseignant j’ai appris que la pionnière dans ce domaine était Emily Perl Kingsley l’un des auteurs de l’émission culte Sesame street dans les  années 1970. Emily est la mère d’un enfant atteint de trisomie 21, Jason qui est apparu dans plusieurs épisodes de Sesame Street.  C’est également elle qui a eu l’idée d’intégrer une actrice en fauteuil roulant dans l’émission pour sensibiliser les enfants au handicap en général.

Emily Kingsley est l’auteur d’un petit texte très connu qui explique ce que représente d’avoir un enfant différent  et qui s’intitule « Bienvenue en Hollande » :

On me demande souvent de d’expliquer ce que c’est que d’élever un enfant avec un handicap – pour essayer d’aider les gens qui n’ont pas partagé cette expérience unique à le comprendre, à imaginer ce qu’ils ressentiraient.  Cela ressemble à ça …..

Quand vous attendez un bébé, c’est comme si vous prépariez  un voyage pour des  vacances fabuleuses en Italie. Vous achetez plein de guides touristiques et vous faites des projets fantastiques : Le Colisée. Michel-Ange, David. Les gondoles à Venise. Vous pouvez même apprendre quelques mots d’italien qui pourraient vous être utiles. Tout ceci est  passionnant.

Après des mois d’attente remplis d’un désir impatient, le jour du départ arrive enfin. Vous faites vos valises et vous partez. Quelques heures plus tard, l’avion atterrit. L’hôtesse entre et dit, “Bienvenue en Hollande.”

“En Hollande ?! ?” C’est ce que vous avez dit ? “Que voulez-vous dire par la Hollande ? ? Je me suis inscrite  pour l’Italie! Je suis supposé aller en Italie. Toute ma vie j’a rêvé d’aller en Italie.”

Mais il y a eu un changement dans les plans de vol. L’avion a atterri en Hollande et vous devez y rester.

La chose importante  à retenir c’est qu’ils ne vous ont pas envoyé dans  un endroit horrible, dégoûtant, sale, plein de vermine, de famine et de maladie. Vous êtes juste dans un endroit différent.

Donc vous devez sortir et acheter de nouveaux guides touristiques. Et vous devez apprendre une nouvelle langue complètement différente. Et vous allez rencontrer  plein de personnes que vous n’auriez jamais rencontrées.

C’est juste un endroit différent. Il vit à un rythme plus lent que l’Italie, Il est moins tape-à-l’œil que l’Italie. Mais après un certain temps sur place et lorsque vous commencez à reprendre votre souffle, vous regardez autour de vous …. et vous commencez à remarquer que la Hollande a des moulins à vent …. et que la Hollande a des tulipes.  La Hollande a même des Rembrandts !

Mais tous les gens  que vous connaissez continuent à faire des voyages  en Italie … et tous se vantent des merveilleux moments qu’ils ont passé là bas. Et pour le reste de votre vie, vous penserez “oui, c’est là où je devais aller moi aussi. C’est ce que j’avais prévu.”

Et cette douleur ne partira jamais jamais jamais jamais … parce que la perte de ce rêve est une perte très très importante.

Mais … si vous passez votre vie à pleurer parce que vous n’êtes pas allé en Italie, vous ne serez peut être jamais capable d’apprécier les charmes très spéciaux et merveilleux de la Hollande.

C’est un texte magnifique et touchant qui ne doit cependant pas faire oublier les difficultés pour des parents de s’occuper d’un enfant différent. On dit parfois à propos de ces enfants qu’ils sont faciles à aimer mais difficile à élever.  Et c’est la vérité, le quotidien des parents est loin d’être simple et parfois ils craquent. Il n’y a pas de honte à cela, ce n’est pas parce que l’on a un enfant spécial que l’on est plus fort que les autres. On n’a pas d’autre choix que de le devenir mais on a aussi le droit à l’erreur. Et on a surtout le droit de se faire aider. Les parents d’enfants handicapés sont juste des parents. Si parfois c’est trop dur, si vous êtes sur le point de craquer contactez un médecin, un thérapeute ou un groupe de parole avec des parents dans le même cas que vous.  Parlez à quelqu’un qui saura vous comprendre et vous écouter sans vous juger. Faites le pour vous mais aussi pour votre enfant si spécial. Pour pouvoir continuer à l’aider au mieux, pour l’aimer encore plus et pour apprécier à nouveau votre voyage en Hollande.

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